24.01.2020 02:33

USD

EUR

Калининград

«49 миллионов рублей за 6 уколов»: калининградская семья ищет деньги чтобы спасти свою годовалую дочь

Медицина 15:18, 07.12.2019

У маленькой девочки, которой всего 1 год и 3 месяца развилась редкая болезнь — спинальная мышечная атрофия. Из-за неё ребёнок может умереть

Об этом сообщает телекомпания kaskad.tv.

Родилась Милана совершенно здоровым ребёнком и была очень энергична до тех пока однажды не смогла встать на ножки. Родители сразу же повели Милану к врачам, но поставить диагноз сразу медикам не удалось.Только через 14 дней томительных ожиданий выяснилось, что у Миланы редкое генетическое заболевание.

«Ты её отпускаешь, она ноги как лягушка делает и просто подтягивает тело к себе», — рассказывает мама девочки Виктория Кашуба.

Сейчас малышке каждый день делают массаж ног, чтобы не допустить осложнений, а устройство под названием вертикализатор — единственный способ поддерживать вертикальное положение ребёнка. Это необходимо, чтобы внутренние органы были в порядке.

Но это лишь временная мера. Чтобы спасти жизнь девочки нужна астрономическая сумма – 49 миллионов рублей.

За два с половиной месяца родителям малышки удалось собрать всего 700 тысяч рублей. Этой суммы не хватает даже на один укол жизненно необходимого лекарства «Спинраза», которое в России не производится.

Отметим, что тяжесть заболевания и прогноз зависит от скорости вовлечения в болезнь мышц, отвечающих за дыхание.

Новости партнеров